“等到他15歲了怎么辦？現在力氣越來越大，做飯的時候，我要用繩子把他拴在旁邊?！闭f這話時，格桑的媽媽情緒低落，聲音里帶著哭腔。7歲的格桑還不會說話，聽不懂指令，還有睡眠障礙，睡得少醒得早。長時間的焦慮和疲憊e路配資，讓這位母親的神經瀕臨衰弱。
從業11年的督導張晶晶在西藏的第二天，為格桑做了各項能力的評估，“醫院給他的診斷是典型的自閉癥譜系障礙，需要專業的方法和策略，才能幫他提升能力”。
在西藏，這樣的孩子還有很多。
大米和小米開展西藏公益行
6月3日至6日，應西藏自治區殘聯、西藏星光社會工作服務中心邀請，總部位于深圳的特殊需要兒童康復機構大米和小米派出督導張晶晶和吳清華，前往拉薩及周邊區縣為46名孤獨癥兒童開展專業評估，并為當地社工、康復師及家長進行培訓。
6月19日，當把最后一份評估報告交到當地社工手中后，張晶晶說道：“如果早點進行專業干預，很多孩子可能不會是現在這個樣子。”
“從沒聽說過孤獨癥”，在為期四天的密集評估中，一幕幕相似的困境不斷出現。11歲的達娃，在確診后沒有及時得到科學治療，至今仍無法正常聽懂生活指令；10歲的多吉，母親需要把他拴在床邊后，才可以進行正常的家務活動；15歲的巴桑暴躁地拍打著桌子、躲進窗簾、頻繁在屋子里走動，無法聽進正常指令……
其中，巴桑暴躁的情緒，不得換一間空間較小、人少安靜的房子來進行評估。他的母親坦言，因家中缺少勞動力，加上求醫路遠，從沒帶巴?？催^病，更不知道什么是孤獨癥。
張晶晶在評估了46名孩子后，發現這些家庭大致分為三類：
第一類：干預中斷，能力倒退。 家長有一定意識，在三四歲時曾帶孩子去內地干預過一段時間。但因各種原因回到西藏后，由于缺乏持續的專業支持和居家干預知識，孩子的能力比干預時能力有不同程度的變化，大部分家長反映，孩子的表現沒有在干預的時候好。
第二類：原地兜轉，效果甚微。 家長很早就發現孩子異常，也在當地機構斷斷續續地干預，有的甚至長達三年。但孩子可能學會了大量仿說，卻仍無法進行功能性溝通。課程與孩子的真實需求存在錯位。
第三類：認知空白，茫然無措。 家長對孤獨癥完全不了解，不知道孩子怎么了，也不知道該怎么辦。受限于有限的醫療資源，他們長久地處在混沌狀態。
格桑的情況就很典型，3歲時家長就發現孩子異常，去醫院診斷了家里卻沒當回事，覺得大一點就會了。等到孩子五六歲，發現還不會說話，才意識到要干預。家長帶著格桑斷斷續續在拉薩干預，但沒有看到干預的效果，沒有語言能力，不會跟人互動。“當地并非沒有干預機構，而是課程和孩子的需求錯位，缺少更前沿、科學的干預方法?！痹u估結束后，張晶晶給家長送上翻譯成藏語的《小明的一天》，以及小米和小米居家干預教學視頻等居家干預工具包。
她現場向格桑媽媽演示了如何在吃飯等日常場景中，利用孩子的動機進行自然情景教學。比如說，吃飯時，孩子想要吃媽媽手中的食物，可以告訴孩子坐下來吃，當孩子坐下來后e路配資，立即把食物給孩子。
“家長們說孩子在機構就是沖滑板、蕩秋千。這些基礎的感統訓練，無法滿足不同年齡、不同情況孩子的核心需求。”督導吳清華補充道，“他們不知道除了這些還能做什么，該找誰做?！?/p>
一封求助信
大米和小米督導在西藏的公益評估，源于西藏星光社會工作服務中心社工德吉的網上求助。
德吉介紹，目前西藏自治區登記在冊的孤獨癥兒童約有150名，符合孤獨癥診斷標準但沒有獲得診斷的孩子則更多。
這些孩子面臨一些共同的困難。
診斷難——整個西藏自治區，僅有西藏自治區婦幼保健院能進行孤獨癥診斷，對于居住在偏遠地區的家庭來說，確診的第一步就異常艱難；
干預難——拉薩市區雖有少量干預機構，但地理的廣闊與交通的不便，使得大多數家庭望而卻步；
認知缺失——許多家長對孤獨癥缺乏科學的認識，更不知道如何在家庭環境中為孩子提供有效的支持和干預。
德吉經常接到孤獨癥家庭的求助電話，為此她一直在努力尋找解決辦法。她知道，這些孩子和家庭需要的不僅僅是同情，更是專業、可持續的幫助。
她開始在網絡上搜尋一切可能的資源，希望為這些家庭找到合適的支持。在網絡上搜尋資源時，她發現了大米和小米，并接觸到了中山大學附屬第三醫院鄒小兵教授原創的居家干預指南《小明的一天》。
“原來在家庭環境下，通過科學的干預，孤獨癥兒童也能逐漸掌握生活自理能力和基本的社交溝通能力”，今年3月，德吉通過互聯網聯系了大米和小米，希望把《小明的一天》翻譯為藏語，并提供給有需要的孤獨癥家庭。
這個請求得到了迅速而溫暖的回應，鄒小兵教授欣然同意，授權德吉翻譯藏語版。德吉和她的社工伙伴們，花了2個多月的時間，將這本居家干預指南一字一句地翻譯完成。
在翻譯的過程中，德吉所在的社工機構提出，“大米和小米可以派康復師來拉薩給孩子做評估，給我們做培訓嗎？”他們得到的回復簡潔而堅定：“當然可以！”
意識的喚醒本身就是意義
6月2日，張晶晶和吳清華帶著大米和小米研發的生活自理流程卡等教具奔赴拉薩，開展了為期4天的專業評估和培訓，為46名孤獨癥兒童提供了一對一的專業評估，并為45名社工、康復師及家長開展了系統培訓。
“培訓內容涵蓋孤獨癥的核心知識、國際前沿的干預方法與實用技巧，以及如何在家庭環境中為孩子創造一個充滿支持和理解的成長環境。”張晶晶介紹，目前她們給孤獨癥孩子做的評估報告都會留給當地殘聯和社工機構，為他們的后續康復干預提供幫助。
8歲的卓瑪是吳清華評估的孩子之一。評估顯示，卓瑪有仿說能力，但缺乏主動溝通。在報告中，吳清華給出了具體的居家練習建議。練習語言主動性： 讓孩子能夠主動使用語言來表達自己的日常需求，比如當孩子想要幫助時，引導他說“幫忙”；想要某個東西時，引導他說出名稱；參與家務和生活自理活動：在家里，可以讓孩子做一些力所能及的家務事或者與生活自理相關的活動；學習符合年齡的玩具玩法： 如積木、拼圖、剪紙等，幫助她度過自己的時間。
“兩位老師非常認真，克服著高反，每天工作到晚上八九點?！钡录f，“她們帶來的書籍、視頻和現場培訓，給了我們很大幫助。”
德吉和同事也試著使用了大米和小米的RICE AI系統，覺得非常的全面和方便，“對于日常的評估有很大的幫助，也可以從更全面的角度建議家長。”
被當地社工的耐心和愛心張晶晶感動之余，她也清楚地看到，家長們普遍不知道“該怎么教”，也不知道“該找誰教”。這次評估與培訓，給當地創建了一個渠道，讓他們知道什么是專業、科學的干預。
這條路注定漫長。不過吳清華認為，意識的喚醒本身就是意義。包括前述少數把孩子送到內地干預的家長，家庭干預相關的意識也亟待喚醒和提高。
目前，大米和小米成都武侯中心已成功為7名西藏兒童提供專業康復服務。未來，大米和小米將通過遠程督導、線上培訓等形式，為西藏的孤獨癥家庭和一線工作者提供長期的專業支持，讓科學的干預方法在雪域高原上落地生根。
文中社工德吉以及藏族孤獨癥孩子名字均為化名。
采寫：南都記者謝萌 受訪單位供圖e路配資
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